Un fallo judicial permite a Sebastián Villafañe, un joven de Arica, acceder a un costoso medicamento que le ayudará a tratar su enfermedad rara.
¿Qué pasó?
Después de años de lucha, la familia de Sebastián Villafañe ha logrado un fallo favorable de la Corte de Apelaciones de Santiago, que fue ratificado por la Corte Suprema. Esta decisión le otorga acceso a un medicamento de alto costo que le permitirá enfrentar los síntomas del síndrome de hiperquilomicronemia, una condición que afecta a entre 1 y 2 personas por cada millón de habitantes. Este síndrome se caracteriza por niveles elevados de triglicéridos, lo que incrementa el riesgo de episodios de pancreatitis, que pueden ser mortales, según lo informado por La Estrella de Arica.
El medicamento y su importancia
El fallo judicial establece que Sebastián recibirá el medicamento Waylivara, cuyo principio activo es el volanesorén. Este fármaco ha sido reconocido por su efectividad terapéutica y por el grave riesgo que representa para la salud del paciente no recibirlo, ya que podría poner en peligro su vida. Aunque el costo del medicamento no es divulgado por el ISP en Chile, se estima que en España su precio es de 14.122 euros, lo que equivale a casi 15 millones de pesos chilenos, según Everyone.org.
El fallo también aclara que el medicamento no está incluido en la Ley Ricarte Soto, lo que implica que “toda razón económica o contractual, por parte de la isapre, es improcedente en este escenario”, como explicó María Victoria Miranda, abogada de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH).
Resultados del tratamiento
Desde que se inició el tratamiento, Sebastián ha estado recibiendo el medicamento de forma semanal durante los últimos tres meses, y los resultados han sido sorprendentes. Su madre, Priscilla Vega, comentó: “Esto fue milagroso porque de los 3.700 triglicéridos que tenía, bajó a 148 el primer mes”. Además, Sebastián está recibiendo apoyo de un programa que le proporciona acceso a un nutricionista y un psicólogo.
Impacto en la vida de Sebastián
Sebastián fue diagnosticado con el síndrome a la edad de 12 años. Desde que comenzó a recibir el tratamiento, su vida ha cambiado de manera significativa, ya que el medicamento ha reducido en un 80% las manifestaciones de su trastorno. En sus propias palabras, el joven expresó: “Me siento mucho más libre de hacer cosas que antes no hubiese podido (…). Es una gran tranquilidad salir con amigos o cosas que me gustan. Antes las hacía con mucho miedo o las rechazaba directamente”. Actualmente, Sebastián es estudiante de Pedagogía en Comunicación y Castellano en la Universidad de Tarapacá.
